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脊髓小腦萎縮症等腦神經罕見疾病，嚴重影響病人生活品質，為強化病友照護及研究，台灣神經罕見疾病學會呼籲政府修正人體器官移植條例，打破移植限制，跟進美國、中國大陸建立「腦庫」，讓專家能研究大腦的病理變化，為病人謀福。
衛福部統計，國內共有210種罕見疾病，其中神經性罕病就有24種。雖稱罕見，但在成年人才發病的脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈症、俗稱漸凍人的運動神經元疾病等，占罕病逾限時活動折扣中三分之一，以患病人口數計算，還多於常見的失智症、腦中風、巴金森氏症或癲癇等，患者人數不算少。
為強化神經罕病照護及研究，台北榮總周邊神經科主任宋秉文等昨成立「台灣神經罕見疾病學會」。宋秉文指出，腦神經疾病極度複雜，腦庫建立可幫助直搗神經罕病的核心，但人體器官移植條例規定，摘取器官需以移植為目的，大腦組織無法捐贈救人，保守法令導致國內欠缺腦庫。
宋秉文舉例，人口老化常見的巴金森氏症和阿茲海默症，目前只能症狀治療，若有腦庫可供最新推薦研究，就有機會找到更理想的治療方式，對罕病患者更有利。
宋秉文說，希望修正人體器官移植條例、成立腦庫，讓醫師得於器捐者腦死判定後，摘取大體的腦神經組織做研究，也盼政府每年編列預算，籌設國家神經罕病研究所及國家罕病辦公室。
衛福部醫事司長石崇良表示，會進一步了解台灣神經罕見疾病學會訴求，共商修法可行性。
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（中央社記者江明晏台北10日電）針對外界傳聞，潤泰集團總裁尹衍樑擬問鼎中信金經營權，尹衍樑今天發出親筆簽名的聲明澄清，強調絕不會在這次董事會改選中介入董監選舉。
尹衍樑今天發出聲明表示，對於中信金始終抱持著關心的態度，坊間近日不斷傳聞鑒機資產意圖併購中信金之事，均為友人基於商業考量之建議。
尹衍樑說明，「衍樑個人與中信集團辜仲諒及其先翁辜濂松先生二代交情、情誼深厚。過去幾年，購買中信股票皆屬企業正常投資行為，如能有機會貢獻商場經驗，結合雙方經營策略，為廣大中信投資人創造更好的獲利條件，實乃衍樑初衷，面對國際市場多變，強強合更是企業需求，如今引起外界猜疑，衍樑必須加以澄清」。
此外，他強調，絕對不會在這次董事會改選中介入董監選舉事宜。1050910
下面附上一則新聞讓大家了解時事
還記得「菲萊號」無人探測器嗎？兩年前歐洲太空總署，成功讓「菲萊號」，脫離衛星探測船「羅賽塔號」，登陸代號67P的彗星，以協助人類了解彗星結構。不過，去年（2015年）7月以來，「菲萊號」突然音訊全無。直到日前，歐洲太空總署才發現了它的下落。
失聯超過1年，這是「菲萊號」首度現身。母船「羅賽塔號」終於尋獲無人探測器「菲萊號」，原來，2014年11月，「菲萊號」落在67P彗星的陰影處，缺乏太陽光發電，耗盡電力，中斷了和地球的通訊。科學家原本打算在月底，終結「羅賽塔號」的任務，讓它墜毀在67P彗星上。好巧不巧，現在「羅賽塔號」的攝影機，卻意外拍下「菲萊」探測器的身影。（民視新聞綜合報導）
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